Jedan od ciljeva Konvencije o pravima osoba s invaliditetom je osiguranje prava na život pod jednakim uvjetima kao i ostalim građanima te prepoznavanje prava osoba s invaliditetom na zasnivanje partnerskih veza, brakova i obitelji. Tijekom adolescencije slika pojedinca o vlastitom tijelu doživljava značajne promjene. Jedan od temelja na kojem se gradi identitet postaje upravo fizički izgled osobe. Mlade osobe s invaliditetom često tijekom razdoblja formiranja identiteta doživljavaju sebe u cjelini inferiornijima u usporedbi s osobama bez teškoća. Svoje tijelo promatraju kao manje vrijedno, a svoje sposobnosti umanjene, što naravno ovisi o vrsti i stupnju oštećenja. Za razliku od svojih vršnjaka bez oštećenja, mladi s invaliditetom su znatno ovisniji o obitelji i/ili instituciji te općenito o tuđoj pomoći i njezi što može onemogućiti ili otežati prepoznavanje i zadovoljenje potreba za privatnošću, obrazovanošću na području seksualnosti te potrebe za razvijanjem bliskosti, a kasnije i intimnih partnerskih veza. Česta strategija rješavanja ovih suprotstavljenih potreba je poricanje seksualnosti kod mladih osoba s invaliditetom. Mnogim osobama je nedostižno ostvarenje potrebe za partnerstvom, seksualnošću i roditeljstvom ili je neophodno da se odvija “pod kontrolom” članova obitelji ili profesionalnih pomagača koji preuzimaju ulogu njegovatelja. Pravo na privatnost je najčešće ugroženo jer su ovisni o tuđoj njezi i pomoći. Stoga je i potrebno pridonijeti rasvjetljavanju nekih od aspekata doživljavanja vlastitog tijela i seksualnosti mladih. Opasnosti od neraspravljanja i neprepoznavanja tjelesnih aspekata identiteta i seksualnosti kod mladih osoba s invalidtetom brojne su i složene. Važno je potaknuti mlade, njihove roditelje i stručnjake da svojim znanjem, iskustvom i uključivanjem doprinose procesu širenja spoznaja o ovoj temi.

Predodžbe o seksualnosti mladih osoba s invaliditetom

Poricanje seksualnosti kod osoba s invaliditetom nije specifično samo za razdoblje mladenaštva, prisutno je u starijim dobnim skupinama. Tri su osnovne predodžbe koje proizlaze kao rezultat mitova o seksualnosti mladih, ali i odraslih osoba s invaliditetom (Talepporos, McCabe, 2001., Priestley, 2003.):

1. Osobe s invaliditetom su potpuno aseksualne (opće poricanje seksualnosti). Ova predodžba je povezana s patronizirajućim pristupom i infantiliziranjem osoba s invaliditetom te se na taj način omogućava i opravdava kontrola nad njihovim socijalnim konaktom, kao i nadzor njihovog života općenito.

2. Osobe s invaliditetom su seksualno ugrožavajuće. Stručnjaci koji planiraju politiku skrbi za osobe s invaliditetom, u kontekstu institucionalnog smještaja i skrbi, u svrhu preveniranja “seksualnih devijacija” fokusiraju se pri tome isključivo na specifične intervencije sprječavanja eventualnih “seksualnih problema” koje mogu prouzročiti osobe s invaliditetom. Zakoni na državnoj razini, kao i pravila u institucijama ostaju restriktivni po pitanju seksualnosti osoba s invaliditetom. Pretpostavka o njihovom manjku kapaciteta da stupe u odgovoran partnerski odnos eventualno može naći svoje potkrepljenje u manjku socijalnih iskustava općenito, nedostatnim mogućnostima samostalnog odlučivanja te pravu da eksperimentiraju, griješe i snose posljedice svojih pogrešaka općenito.

3. Osobe s invaliditetom su neosporno heteroseksualne. Kako je seksualnost mladih s invaliditetom još uvijek tabuizirana te kako se homoseksualnost mladih (kao i odraslih) također još uvijek smatra vrstom devijantnosti, možemo pretpostaviti kakve socijalne, psihološke i kulturološke prepreke to stavlja pred pojedinca.

Stigmatizacija i predrasude o seksualnosti osoba s invaliditetom

Postoje različite vrste predrasuda (krivih predodžbi) prema osobama s invaliditetom koje su vezane uz različita područja njihova života, od obiteljskog života, školovanja, zapošljavanja pa sve do općenito života u zajednici. Vidljive su i naznake stigmatizacije njihovih obitelji što dovodi do značajnih psihosocijalnih poteškoća u svakodnevnom funckioniranju. I prije nego što su počele učiti kroz vlastito iskustvo, osobe s invaliditetom usvojile su mnogobrojne predrasude o sebi dobivene iz svoje neposredne okoline. Mladi s invaliditetom u pravilu su percipirani kao fizički manje atraktivni i poželjni kao partneri. Njihova okolina često regulira, reducira ili poriče njihov potencijal i potrebu za izražavanjem seksualnosti. Posebno je snažan pritisak okoline (obitelji, institucija, stručnjaka) putem najrazličitijih mjera “institucijskog discipliniranja i reguliranja seksualnosti”, vršenog na djevojke i mlade žene s invaliditetom. Mnoge institucije za smještaj i/ili pomoć osobama s invaliditetom ne prepoznaju potrebe korisnika za privatnošću, a pogotovo ne za takvom privatnosti koja bi u okviru institucionalnog smještaja omogućila korisnicima aktivan seksualni život. Često je prisutno mišljenje da su osobe s invaliditetom (osobito s intelektualnim teškoćama) nepredvidljive i opasne, dolazi do razvoja stereotipa koji uključuju lošu procjenu, nezaštićene odnose, promiskuitet ili zlostavljanje.

Opasnosti needuciranosti na području seksualnosti za mladu su osobu s invaliditetom ozbiljne i mogu rezultirati osjećajem straha, srama, krvinje, neprihvatljivim seksualnim ponašanjem, ismijavanjem od strane okoline, neplaniranom trudnoćom, spolno prenosivim bolestima. Od strahova posebno se navodi strah od samoće iz razloga što se uočava problem sniženih kriterija prilikom ulaska u veze, pritisak na stupanje u spolne odnose (od vršnjaka i društva općenito). Češće su veze između osoba koje imaju istu vrstu oštećenja. Daljnji rizici mogu uključivati čak i neprepoznavanje i podržavanje eksploatacije i različitih oblika zlostavljanja osobe s invaliditetom, jer nisu u mogućnosti razumjeti što im se događa (Ballan, 2001.; Hibbard i sur., 2007.).

Uloga roditelja

U životu svakog adolescenta najduže je razdoblje provedeno i najemocionalnije iskustvo dobiveno u obitelji, od roditelja ili njihovih skrbnika. Sposobnost za kvalitetan i odgovoran seksualni život nije prirođena i ne odvija se sama po sebi. Roditeljsko ponašanje može biti značajan čimbenik rizika ili zaštite za psihosocijalni razvoj adolescenta jer je ova skupina adolescenata ovisnija o svojim roditeljima te ima manje mogućnosti proširiti i održati socijalnu mrežu izvan kruga obitelji. Glavni razlozi za izbjegavanje tema vezanih uz seksualnost u interakcij s mladima s invaliditetom, koje navode roditelji, su nastojanje da se adolescente zaštiti od emocionalnih ozljeda uzrokovanih odbijanjem i odbacivanjem te eksploatacije. Kroz svakodnevne kontakte roditelji i njihovi skrbnici u mogućnosti su da na više ili manje izravan način, verbalno i neverbalno, uče djecu o ljudskim odnosima, bliskosti, povezanosti, kao i rizicima koji proizlaze iz toga, separaciji, gubicima, tugovanju itd. Na taj način oni postaju primarni edukatori, o životu općenito, ali i o moralnim vrijednostima, normama i ponašanjima na području seksualnosti i partnerstva te ih u tome treba podučiti i podržati. Čovjek oblikuje svoju spolnost tijekom odrastanja pa je neophodno senzibilizirati i poučiti roditelje, bez obzira na vrstu i stupanj invaliditeta djeteta, kako razgovarati, razmijeniti iskustva te primijeniti učenje po modelu u primarnoj obitelji, u krugu svojih vršnjaka, odgajatelja, nastavnika i drugih njemu značajnih osoba.

Uloga stručnjaka

Značajna je uloga i stručnjaka koji su od najranije djetetove dobi u kontaktu s roditeljima radi dijagnosticiranja, tretmana, habilitacije, socijalizacije, informiranja o ostvarivanju raznih oblika prava. Istraživanja su pokazala kako su pedijatri u naročito povoljnoj poziciji za informiranje i pružanje podrške roditeljima u otvaranju dijaloga na temu seksualnosti (Murphy i Elias, 2006., Hibbard i sur., 2007.). Oni su najčešće ti koji obitelji priopćavaju dijagnozu, moguće ishode i tretmane, prate rast i razvoj djeteta te, u suradnji s drugim stručnjacima koji surađuju s obitelji, mogu u velikoj mjeri pridonijeti promoviranju seksualnog zdravlja mladih. To zahtijeva i specifičnu pripremu samih stručnjaka za rad na ovom području te učinkovitu suradnju svih onih pomagača koji rade s obiteljima ili adolescentima. Neke od osnovnih smjernica za rad stručnjaka u praksi na ovom području odnose se na (Murphy i Elias, 2006., Hibbard i sur. 2007.):

1. osiguravanje povjerljivosti prema svakom djetetu ili adolescentu i njegovoj obitelji;

2. pružanje pomoći roditeljima da razumiju moguće utjecaje oštećenja ili kroničnog oboljenja na opći, pa tako i seksualni razvoj djeteta ili adolescenta;

3. stvaranje takvog okruženja povjerljivosti i podrške tijekom pomažućeg odnosa u kojem će biti moguće potaknuti rasprave i pitanja o razvoju, sazrijevanju i seksualnosti kao o “uobičajenim temama”, čak i prije nego što one postanu aktualne, ukoliko je moguće;

4. informiranje adolescenata i obitelji i osiguravanje odgovarajuće edukacije o seksualnosti te ohrabrivanje roditelja da u tome sudjeluju unoseći obiteljske, kulturološke, religijske i druge za njih specifične vrijednosti, iskustva i znanja;

5. pružanje pomoći roditeljima i drugim bliskim osobama u životu mladih da optimiziraju i unaprijede mogućnosti za neovisnost djeteta ili adolescenta, naročito brige o sebi i socijalnih vještina;

6. prepoznavanje djece i adolescenata s invaliditetom kao populacije koja je u povećanom riziku od zanemarivanja, seksualnog zlostavljanja te zlostavljanja općenito. To uključuje praćenje i prepoznavanje ranih indikatora ovih pojava, kao i poznavanje i primjenu odgovarajućeg spektra intervencija i resursa zajednice u takvim primjerima.

Metode rada

Općenito poželjan način organiziranja stručno-edukativnog i savjetodavnog rada na ovom području je grupni rad (5-10 sudionika), uz osiguravanje mogućnosti individualnog savjetovanja. Kod općih sadržaja skupina može biti heterogena, dok je kod osjetljivijih, intimnijih tema (koje mogu biti specifične za osobe ženskog ili muškog spola), bolje raditi u istospolnim skupinama. Potrebno je uzeti u obzir i njihovu dob, sposobnosti aktivnog sudjelovanja u radionici i potrebu za individualiziranim pristupom. Individualni rad prvenstveno omogućuje najveću razinu privatnosti i povjerljivosti u odnosu klijenta i savjetodavne osobe. Najbolja je i prilagodba načina rada i korištenje edukacije prema sposobnostima i interesima pojedinca, poticanje da otvorenije i hrabrije opisuje osobna iskustva i spoznaje, razmatranje privatnih podataka i rješavanje intimnijih problema s kojima se suočava, istraživanje najintimnijih iskustava, doživljaja i osjećaja.

Spolno i reproduktivno zdravlje – edukacija i savjetovanje

Važno edukativno-savjetodavno područje je i poticanje brige o spolno-reproduktivnom zdravlju. Uključuje redovite zdravstvene preglede, ginekološke preglede i pregled dojki kod mladih i odraslih žena. Pregledi zahtijevaju odgovarajuću pripremu kako bi se smanjila neugodnost i osjećaj straha. Potrebno je educirati mlade djevojke o simptomima koji mogu upućivati na neku bolest ili poremećaj, o samopregledu grudi i o važnosti redovitih kontrola (Papa-test, ultrazvučni pregledi, mamografija itd.). Poseban je problem zanemarivanje potreba odgovarajućih zdravstvenih pregleda i kontrola kod osoba s većim teškoćama u razvoju i koje nisu spolno aktivne. Mnogi roditelji, skrbnici pa i djelatnici u sustavima skrbi i podrške imaju negativne stavove i predrasude prema provođenju strukturiranog spolnog odgoja i edukacije. Smatraju da će to samo potaknuti njihovu djecu, štićenike ili korisnike na spolno izražavanje i ponašanje ili ga dodatno “pojačati” te ih izložiti rizicima, uključujući i veću izloženost zlostavljanju. Stoga je važno njihovo prosvjećivanje, kroz sustavno informiranje i edukaciju, kako je to shvaćanje pogrešno te njihovo upoznavanje s cjelovitom slikom dobrobiti, ciljevima i sadržajima takve edukacije koja ima puno širu svrhu i značenje, uključujući i učinkovito sprječavanje i zaštitu od seksualnog zlostavljanja. Korisno je uključivanje roditelja u kreiranje programa i provedbu edukacije. Time se potiče suradnja te smanjuje podjela na “nekompetentne roditelje i jedino kompetentne profesionalce”. Također je potrebno osnaživati i pružati sustavnu potporu mladima/osobama s invaliditetom da se i sami organiziraju (kroz udruge za osobe s invaliditetom i organizacije za samozastupanje). Na taj način postaju nositelji programa samopomoći i uzajamne potpore, kao i programa seksualne edukacije u suradnji sa stručnjacima.