GraĐanske inicijative

VAŽNOST UDRUGA GRAĐANA U PSIHOSOCIJALNOJ PODRŠCI I REHABILITACIJI ONKOLOŠKIH BOLESNIKA

Marija Škes, mag. educ. reh.
Zavod za javno zdravstvo "Dr. Andrija Štampar"

Bolest za svakog pojedinca ima različito značenje i uključuje različite mehanizme suočavanja s novonastalom situacijom. Rehabilitacijske metode mogu biti usmjerene na različita problemska područja, ali tjelesne i psihičke funkcije, kao i opće stanje osobe treba promatrati u međupovezanosti brojnih faktora, kao na primjer: karakteristike i posljedice bolesti, trauma i liječenje, somatopsihički/psihosomatski poremećaji, bol, anksioznosti i depresija, interpersonalni i psihosocijalni odnosi i stavovi socijalne okoline (obitelj, posao, klubovi liječenih osoba…), slika tijela, seksualnost, edukacija, vjera, kulturna tradicija i duhovna podrška, karakteristike ličnosti, volja, kreativnost i mehanizmi suočavanja (copinga). Ove kompleksne metode provode stručnjaci iz područja biomedicinskih, humanističkih i drugih znanosti te govorimo o multidimenzionalnim i interdisciplinarnim pristupima.

Kognitivna, psihoemocionalna i bihevioralna dimenzija suočavanja s bolešću

Potreba prepoznavanja problema, otkrivanje uzroka, a zatim i njegovo rješavanje čini kognitivnu dimenziju copinga. Psihoemocionalna dimenzija odnosi se na suočavanje pojedinca sa stresom, anksioznošću i emocionalnim reakcijama prije nego što pokuša riješiti vanjski uzrok. Osobine ličnosti, kao što su anksioznost, suočavanje s realnošću, povjerenje i snaga ega, znatno utječu na sposobnost pojedinca da se suoči s problemom i ustraje na traženju rješenja. Bihevioralna dimenzija opisuje ponašanja osobe koja ona odabire za rješavanje problema, a koja se uobičajeno oblikuju u djetinjstvu i fiksiraju u odrasloj dobi. S obzirom na različite usvojene adaptivne mehanizme, kao i na pitanje tko je kompetentan da čini prosudbu i sugerira ponašanje nekoj osobi kada ga upravo ona sama mora stvoriti i prihvatiti posljedice, teško je sistematizirati različite načine rješavanja problema. Poznato je da npr. koncept naučene bespomoćnosti i beznadnosti može biti osnova za odustajanje, ne samo od aktivne borbe za zdravlje, već može utjecati na slabljenje neuroimunoloških mehanizama koji utječu na fiziološku obranu od tumora. Osnovno načelo copinga je samokontrola koja se očituje u nastojanju pojedinca da se osloni na samog sebe (tada govorimo o unutarnjem lokusu kontrole), ali i na neke vanjske faktore, kao što su vjera, obitelj, prijateljstvo, stručnost osoba koje sudjeluju u liječenju i rehabilitaciji… (tzv. vanjski lokus kontrole). Zbog toga se uz standardne oblike prevencije, edukacije, dijagnostike, liječenja i rehabilitacije koriste i različiti komplementarni suportivno-edukacijski i terapijski pristupi u svrhu otkrivanja i podržavanja adekvatnih mehanizama copinga u osobe.

Dio programa javnih potreba zdravstva provodi se financijskom potporom udrugama koje provode aktivnosti i programe: prevencija malignih oboljenja, podizanje zdravstvene svijesti o brizi za vlastito zdravlje, što ranije otkrivanje malignih bolesti, što brži oporavak i vraćanje na radna mjesta, podizanje kvalitete života oboljelih i članova njihovih obitelji. Rezultati istraživanja ukazuju na činjenicu da psihoedukacijski oblici savjetovanja, različiti suportivni komplementarni programi mogu umanjiti negativne stavove, shvaćanje i doživljavanje bolesti te ojačati pozitivne mehanizme obrane oboljelih. Pri tome su rano otkrivanje, dijagnostika i tretman značajni za uspješno liječenje i psihosocijalnu rehabilitaciju. Na temelju epidemioloških pokazatelja o različitim problemskim područjima, posebna pažnja usmjerena je na koncipiranje i provedbu preventivnih edukacijskih programa u populaciji.

Danas oboljeli od različitih bolesti pokazuju inicijativu i motiviranost za aktivnim sudjelovanjem u donošenju medicinskih odluka. Aktivno sudjelovanje poboljšava ishod liječenja i zadovoljstvo pacijenata. Međutim, za učinkovito participiranje u donošenju medicinskih odluka potrebne su stručne i provjerene informacije. U načelu, pacijenti traže informacije iz različitih izvora o tijeku bolesti, uzrocima, prognozi, dijagnostičkim i terapijskim mogućnostima i rehabilitaciji, dok neke zanimaju i alternativni oblici liječenja. Vodeći izvor informacija za bolesnike sve češće je internet. Zbog navedenih razloga, značajne su javnozdravstvene kampanje u koje su uključene udruge ili su one nosioci aktivnosti, u prevenciji bolesti kako bi široj populaciji bile dostupne informacije o važnosti, načinu nastanka te posljedicama bolesti, kao i poticanje naših sugrađana na promjenu ponašanja te usvajanje zdravih navika i životnih stilova.

Hrvatska liga protiv raka - pomoć u prevenciji i liječenju raka

hlpr.hrhlpr.hr/zdravka

Liga za borbu protiv raka okuplja ljude dobre volje, prije svega humaniste, koji su spremni svoje slobodno vrijeme, znanje i iskustvo darovati oboljelima od raka i članovima njihovih obitelji. Osnovana je prije 47 godina, tj. 1966. godine, redoviti je član Međunarodne udruge za borbu protiv raka (UICC) i od samog početka usmjerena je na edukaciju pučanstva i zdravstveni odgoj, uz pomoć tiska i elektronskih medija, a kasnije u drugoj fazi je pristupila edukaciji srednjeg i visokog medicinskog kadra iz onkologije. Osniva klubove liječenih bolesnika u kojima se provodi psihološka potpora oboljelih s ciljem brže resocijalizacije, kako bi njihov povratak obitelji i radnoj sredini bio što brži i bezbolniji.

Ciljevi i zadaci Lige su pomoć zdravstvenoj službi i suradnja s drugim humanitarnim udrugama u sprječavanju nastanka, ranom otkrivanju i liječenju raka, podizanje zdravstvene prosvijećenosti pučanstva o raku i ukazivanje na mjere koje valja poduzimati u zaštiti okoliša radi preveniranja raka, stručno osposobljavanje zdravstvenih radnika na području onkologije, udruživanje bolesnika od raka i njihovih obitelji radi pomoći u ostvarivanju njihovih prava iz zdravstvene i socijalne skrbi, pružanje socijalne pomoći bolesnicima od raka i njihovim obiteljima i skrbnicima.

Osnovne djelatnosti Hrvatske lige protiv raka

1. Edukacija pučanstva

• načinima zaštite od zloćudnih bolesti, tematski dan, tjedan ili mjesec u godini: pojačano informiranje pučanstva o najrazličitijim načinima zaštite od zloćudnih bolesti i unaprjeđenju onkološke zaštite,
• tisak i distribucija oko 5 milijuna letaka i brošura u kojima se na popularan način piše o svim aspektima najčešćih sijela zloćudnih bolesti (brošure: "Rak dojke", "Rak vrata maternice", "Rak trupa maternice", "Rak pluća", "Muškarci i rak", "Žene i rak", "Hranom protiv raka" i dr., stručno glasilo "Borba protiv raka" u kojem su objavljeni članci vezani uz aktivnosti Lige i njenih podružnica, kao i članci o novim spoznajama na području prevencije i liječenja raka
• Liga je godine 1993. izdala knjžicu dr. Jadranke Delač "HPV infekcija spolnih organa" u kojoj je prvi put u našoj sredini sveobuhvatno napisano o infekciji HPV-om i njegovom povezanošću s nastankom raka vrata maternice,
• o promjeni stava žena prema odlasku na ginekološke preglede i preglede dojki te općenito, prema potrebi, odlaska na sistematske preglede.

2. Edukacija liječnika

• Liga je organizator i suorganizator brojnih stručno - znanstvenih skupova, kongresa i simpozija s onkološkom tematikom, kao i trajnih tečajeva izobrazbe liječnika diljem Hrvatske, na kojima su liječnici imali priliku, slušajući izlaganja domaćih i svjetskih stručnjaka, produbiti svoja znanja i upoznati se sa suvremenim spoznajama na području onkolologije,
• Liga je pomagala u školovanju brojnih liječnika na poslijediplomskim studijima iz onkologije, opremanju magistarskih i doktorskih disertacija, kao i pružanju potpore za sudjelovanje na domaćim i inozemnim kongresima, posebice mlađih liječnika.

• Liga je izdavač ili suizdavač brojnih knjiga, uz nastojanje da vlastitim izdanjima prenosi i širi onkološke spoznaje u našoj sredini: "Rak dojke", autora Marka Margaritonija, “Problematika raka u primarnoj zdravstvenoj zaštiti”, urednika Zdravka Eblinga i Antona Budaka, "Radioterapija", urednika Mirka Šamije, Zdenka Krajine i Anke Purišić, "Klinička onkologija", urednika M. Turić, K. Kolarić i D. Eljuga, "Bolesti dojke" i "Dijagnostika tumora dojke" ,Josipa Fajdića i sur., "Kako pobijediti rak", Krešimira Pavelića, "Kancerogeneza", Milivoja Boranića, knjige Ive Mlinarića i suradnika: "Hranom protiv raka", "Umor, zamor i premor" i "Povijest hrvatske kirurgije", knjigu Marka Radačića, Ive Bašića i suradnika: "Pokusni modeli u biomedicini", "Prevencija i dijagnostika tumora ženskih spolnih organa" Damira Eljuge, Ante Dražančića i suradnika, "Radioterapijska onkologija u Klinici za tumore" Mirka Šamije, "Psihosocijalna onkologija i rehabilitacija" Miroslava Prstačića i Ruže Sabol, “Fizioterapija kod osoba operiranih i liječenih na grlu” autora D. Bavčević, N. Kraljević, M. Manestar i H. Rašić i brojne druge. Ovdje valja spomenuti da je Liga pokrenula, a potom i dugi niz godina suizdavala stručno znanstveni časopis "Libri oncologici".

• u sklopu Lige djeluju 3 kluba koja okupljaju osobe liječene od raka:
  • Klub osoba operiranih na dojci,
  • Klub laringektomiranih osoba larynx-hr.org i
  • Klub osoba sa stomama.

Zadaća ovih klubova je pružanje psihološke potpore, edukacije i pomoći osobama oboljelim od raka s ciljem brže i potpunije resocijalizacije:

• edukacija oboljelih o mogućim posljedicama liječenja, kako će ublažiti te posljedice, koliko će one trajati (ako su prolazne) i kako umanjiti vidljivost pojedinih posljedica,
• uključivanje oboljelih u grupe samopomoći osoba liječenih od malignih bolesti (npr. Klub žena operiranih na dojci, Klub osoba sa kolostomom, ileostomom i urostomom, Klub osoba sa laringostomom),
• nabavka i korištenje protetskih i ortotskih pomagala.

Osnovni sadržaj i ciljevi djelatnosti udruge su unaprjeđivanje razumijevanja medicinskih, psiholoških, socijalnih i etičkih aspekata u tretmanu oboljelih od malignih bolesti, psihološka i socijalna pomoć oboljelima i njihovim obiteljima, kao i drugima koji se brinu o njihovom zdravlju, razvoj istraživanja, edukacija kadrova i suradnja s drugim nacionalnim i međunarodnim udrugama, organiziranje stručnih i znanstvenih skupova u obliku seminara, simpozija, kongresa, specijalizacijskih studija, kao i područja izdavačke djelatnosti.

Liga je 1993. godine osnovala Aplikacijski centar, prvi takve vrste u ovom dijelu Europe, u kojem oboljeli i članovi njihovih obitelji dobivaju najrazličitije oblike psihološke pomoći. S obzirom da je prevalencija oboljelih od raka sve veća, a time i potreba za različitim vidovima psihološke potpore, koji uključuju i brojne suportivne terapijske pristupe, ovaj Aplikacijski centar prerasta u Centar za psihosocijalnu onkologiju u kojem se liječenje provodi zajedno s djelatnicima Klinike za tumore, Lige i Hrvatskog društva za psihosocijalnu onkologiju. Klinika za tumore 2010. godine postaje sastavni dio Kliničkog bolničkog centra “Sestre milosrdnice” kbcsm.hr/hr/klinike/klinika-za-tumore.

U sklopu djelatnosti Klinike za tumore oboljeli se mogu obratiti u Savjetovalište za nutritivnu potporu onkoloških bolesnika i Ambulantu za bol. Djelatnici i volonteri Centra za psihosocijalnu onkologiju odlaze u posjet oboljelima u njihov dom i tom prigodom, uz neki simboličan dar, savjetuju oboljelog, a članovima njegove obitelji pruže vrlo korisne savjete. Liga, zajedno s klubovima oboljelih od raka i Udrugom "Europa Dona", provodi brojne javne akcije kao što su "Dan narcisa", "Pružimo ženama najbolje" u kojima provodi edukaciju pučanstva, a istodobno upućuje svoje zamolbe za različite vidove poboljšanja onkološke skrbi oboljelih od raka.

5. Pomoć u nabavci opreme

• Liga i njeni ogranci u svom radu, organizacijom humanitarnih koncerata, prikupljaju značajna sredstva za nabavku neophodne medicinske opreme: ultrazvučni aparat te gastroskop i kolonoskop za Opću bolnicu u Vukovaru, ultrazvučni aparat za Opću bolnicu Varaždin, endolaserski aparati za terapiju boli za Kliniku za tumore, Kliniku za traumatologiju u Zagrebu i Ortopedski zavod u Božidarevićevoj, potom prvo računalo za potrebe Zavoda za ginekološku citologiju u Petrovoj i dr., nabavka mamografa za Dom zdravlja u Imotskom, Bjelovaru, Makarskoj i Korčuli, potom Bolnici u Osijeku i Krapinskim Toplicama.
• zajedno sa Kanadskim veleposlanstvom Liga je jedan od glavnih organizatora humanitarne akcije - utrke “Terry Fox” već četrnaest godina, a svrha ove humanitarne akcije je podizanje svijesti građana i prikupljanje donacija za istraživanja raka. Prikupljeni novac služi za kupnju neophodne opreme za znanstveno istraživanje i liječenje oboljelih od raka (opremanje odjela za transplantaciju koštane moždine Klinike za pedijatriju u Klaićevoj, donacija Onkološkom odjelu Klinike za pedijatriju u KB "Sestre milosrdnice", Institutu “Ruđer Bošković”).

6. Programi koje financira Ured za udruge Vlade RH

Ured za udruge Vlade RH ocijenio je dva programa Lige iznimno vrijednima za unapređenje zdravstvene zaštite i razvoj civilnog društva u Hrvatskoj te ih kontinuirano financijski potpomaže:

• "Promicanje zdravlja i prevencija zloćudnih bolesti", skraćeno "Znanjem protiv raka", ima za cilj provedbu primarne i sekundarne prevencije zloćudnih bolesti primjenom poznatih i učinkovitih metoda rada, cilj je ovog programa obuhvatiti čim veći postotak pučanstva,
• "Vrijeme oporavka - pogled u budućnost" provodi Hrvatska sekcija žena volonterki s operiranom dojkom, to je program rehabilitacije za žene koje su operirane zbog raka dojke. Provode ga posebno obučene i odabrane žene, volonterke u kojih je operiran rak dojke, a dobro su rehabilitirane. Taj je program dio međunarodnog programa "Reach to Recovery", a cilj je ovog programa da se ženama nakon operacije raka pruži iznimno važna emocionalna potpora kako bi što bezbolnije prebrodile krizu tijekom liječenja i faze oporavka.

Udruga „SVE za NJU!” svezanju.hr

Udrugu žena oboljelih od raka dojke, njihovih obitelji i prijatelja „SVE za NJU!” osnovale su tri pacijentice još 2008. godine. Cilj ove dobrovoljne, humanitarne, nevladine i neprofitne organizacije jest pružanje informacijske, psihološke i logističke pomoći ženama oboljelim od raka dojke i njihovim obiteljima. Udruga „SVE za NJU” osnovala je Centar za psihološku pomoć ženama oboljelim od svih vrsta raka u kojem želi pomoći oboljelim ženama i njihovim obiteljima.

Aktivnosti Centra su:

• Psihoterapija:
  • individualna, partnerska, obiteljska psihološka pomoć,
  • grupni psihološki tretmani,
  • grupe podrške;
• Edukativne radionice:
  • nutricionizam,
  • fizioterapija,
  • posebne vrste joge,
  • tehnike relaksacije i ostale anti-stres tehnike

Aktiva - udruga za zaštitu od spolno prenosivih bolesti aktiva.com.hr

Udrugu vodi i podržava: Poliklinika Lepušić

Multimedijski projekt edukacije mladih ”Znanje je užitak” započeo je 2008. godine i nalazi se na web stranicama EU kao preporuka jednog od načina edukacije mladih, a od 2012. godine sa programom o prevenciji nasilja i ovisnosti među mladima, prošao je na IPA fondu EU, u partnerstvu sa Gradom Zagrebom, Splitom i Osijekom. Multimedijalnost projekta očituje se u tome da adolescenti dobivaju zadatak učiniti po svom izboru: web stranice, scenske nastupe (koncerti, recitali, predstave...), postere, predavanja učenika, a sve na temu spolno odgovornog ponašanja. Nekoliko voditelja programa organizira cijelo događanje te informira svoje kolege o tome (izrada kutija, brošura, letaka, službenih postera, ...). Osobito je važno posvetiti pažnju adolescentskim navikama i stereotipima, koji su uz cijepljenje, ginekološke preventivne preglede i savjetovanja, glavne mjere prevencije HPV infekcije. Sveobuhvatni pristup prevenciji i očuvanju reproduktivnog zdravlja mladih uključuje primjerenu zdravstvenu edukaciju usmjerenu ka mijenjanju stavova i usvajanju odgovornog spolnog ponašanja, redovitom korištenju zaštite, cijepljenju protiv HPV infekcije i redovitoj liječničkoj kontroli, koja obuhvaća i probir prema usuglašenim stručnim postupnicima, uz raspoloživost dostupnih i odgovarajućih zdravstvenih službi.

Aktivnosti u 2013. godini

Europski tjedan prevencije raka vrata maternice obilježen je sedmi puta po redu od 21. do 27. siječnja 2013. godine. Inicijator je Europska udruga protiv raka vrata maternice – ECCA (European Cervical Cancer Association), a cilj kampanje je podizanje svijesti o bolesti, uz poticanje žena na brigu o svom zdravlju i edukaciju o mogućnostima prevencije raka vrata maternice. Hrvatska liga protiv raka i udruga „Zdravka“ zajednički su pokrenule inicijativu za prevencijom raka vrata maternice koji se na godinu u svijetu dijagnosticira u 500 000 novih slučajeva, a gotovo 250 000 žena umire od te bolesti.

Zahvaljujući inicijativi Hrvatske lige protiv raka i udruge Zdravka, Hrvatski sabor proglasio je treću subotu u siječnju Danom mimoza - Nacionalnim danom borbe protiv raka vrata maternice, kako bi se upozorilo da su edukacija, cijepljenje i probir temelj dobre prevencije raka vrata maternice. U njihovoj je organizaciji obilježen 6. hrvatski Dan mimoza posvećen borbi protiv raka vrata maternice, u subotu 19. siječnja 2013. na Cvjetnom trgu u Zagrebu.

Glavne poruke javnozdravstvene akcije Budi Zdrav(k)a su:

• Edukacija - Naučite sve što možete, pitajte svog liječnika!
• Cijepljenje - Zaštitite se od bolesti koje uzrokuje HPV!
• Probir - Čuvajte svoje zdravlje i redovito napravite PAPA test!

Također, u sklopu obilježavanja međunarodnog tjedna prevencije raka vrata maternice u Zagrebu je od 24. do 26. siječnja 2013. godine održan 1. međunarodni kongres i 2. hrvatski simpozij o prevenciji i liječenju početnog raka materničnog vrata, a jedan od organizatora su i Hrvatska liga protiv raka s udrugama „Zdravka“ i „Aktiva“. Tema ovog kongresa bila je rak materničnog vrata čija je pojavnost i smrtnost na vrlo visokom mjestu na ljestvici oboljelih žena od zloćudnih bolesti u Hrvatskoj.

Hrvatska udruga za psihosocijalnu onkologiju jedan je od organizatora 7. međunarodnog simpozija o komplementarnim suportivnim terapijama „Umjetnost i znanost u razvoju životnog potencijala”, održanog u Puli ove godine. Teme simpozija bile su „Edukacija, terapije i rehabilitacija“, „Sofrologija i art potporne terapije“ i „Psihosocijalna onkologija“.

Mjesec listopad je mjesec obilježavanja borbe protiv raka dojke, a prva subota u listopadu obilježava se kao Dan ružičaste vrpce. Moto ovogodišnje kampanje, četrnaeste po redu, bio je „Sve za nju, moju prijateljicu“, a posvećena je podizanju svjesnosti brige o dojkama, važnosti ranog otkrivanja i liječenja raka dojke. Humanitarno-edukativne aktivnosti održane su s ciljem osvješćivanja žena o potrebi provođenja redovitih kontrola, s posebnim naglaskom na žene mlađe od 50 godina koje nisu obuhvaćene Nacionalnim programom prevencije raka dojke. Središnja akcija u Zagrebu održana je u subotu 5. listopada 2013. na Cvjetnom trgu. U sklopu kampanje sva prikupljena sredstva bit će donirana Centru za psihološku pomoć ženama oboljelim od raka.